اعتراض با گام های لرزان


همشهری :

به دنبال گراني و کمبود داروي آونكس كه مهمترين داروي مصرفي بيماران ام‌اس است، جمعي از بيماران به همراه خانواده‌هاي مبتلا به ام‌اس در مقابل داروخانه هلال احمر تجمع کرده و خواستار پاسخگويي مسئولان شدند، اگرچه هيچ ‌يک از مسئولان وزارت بهداشت و هلال احمر در بين تجمع‌کنندگان حاضر نشدند.

تجمع‌كنندگان علت اعتراض خود را، کمبود داروي مورد نياز بيماران ام‌اس عنوان کردند و تاكيد كردند که اين وضعيت در دو ماه گذشته تشديد شده و هم‌اکنون بيماران با مشکلات درماني مواجه هستند.

به گفته آنان، فقط طي دو روز گذشته 400 تقاضا براي دريافت داروي بتافرون در اين داروخانه وجود داشت که تنها 65 نفر موفق به دريافت دارو شدند.

محمد خسرو‌يار،‌ مدير انجمن ام اس ايران در گفتگو با همشهري، مي‌گويد: «چند روز پيش وزارت بهداشت خبر توزيع اين دارو را اعلام كرد و گفت اين دارو در سراسر داروخانه‌ها در تهران توزيع شده، ولي عملاً به علت كم بودن اين دارو، داروخانه‌ها با سيل عظيمي از بيماران كه نتوانستند آونكس را تهيه كنند روبه‌رو شدند.»

خسرويار به مسئوليت معاونت غذا و داروي وزارت بهداشت نسبت به اين تجمع‌ها اشاره مي‌كند و مي‌گويد: «اين داروها تحت نظر اين بخش از وزارت بهداشت توزيع مي‌شوند و اين اولين بار نيست كه اين ناهماهنگي در توزيع داروهاي اساسي بيماران بوجود مي‌آيد و معاونت غذا و داروي وزارت بهداشت بايد جوابگو باشد كه چرا داروها به اندازه كافي در اختيار داروخانه‌هاي دولتي قرار نمي‌گيرد.»

هم‌اكنون تعداد بيماران ام اس ثابت شده در كشور حدود 35 هزار نفر است كه يك سوم آنها نياز به داروهاي اينترفرون دارند، در حالي كه همه آنها نيز از خدمات بيمه برخوردار نيستند. آونكس هم يكي از سه داروي مصرفي بيماران ام‌اس و از خانواده اينترفرون‌هاست.

در حالي که بيماران مبتلا به ام‌اس مدت‌هاست از کمبود و گراني داروي آونکس گله مي‌کنند، با وجود توليد داخلي و ورود اين دارو به بازار، قيمت نمونه خارجي اين دارو بيش از 3 برابر شده است.

در شهر تهران اين دارو فقط در چند داروخانه محدود توزيع مي‌شود، اما در بازار آزاد ناصر خسرو 280 هزار تومان تهيه كرد. اين دارو را به آساني مي‌توان به قيمت

دکتر عبدالله شاه رضايي، مدير‌کل دارو و تجهيزات معاونت درمان و توانبخشي هلال‌احمر در اين باره مي‌گويد: «به زودي سهميه دارويي بيماران ام‌اس از طريق وزارت بهداشت در ميان داروخانه‌هاي سراسر کشور از جمله هلال‌احمر توزيع مي‌شود اما بايد گفت هلال‌احمر تأمين‌‌کننده داروهاي کلان نيست و نمي‌تواند در اين امر پاسخگو باشد.»

محمد‌رضا فاضلي، مدير كل داروي وزارت بهداشت چندي پيش گفته بود كه به علت تقاضاي بالاي داروي بتافرون با كمبود مقطعي اين دارو براي بيماران ام‌اس مواجه شده‌ايم.

آونكس داخلي كه نام ديگر آن سينوكس است در واقع توليد ايران نيست بلكه كپي شده نوع خارجي آن است و با اين وصف، اكثر پزشكان نيز به بيماران مبتلا به ام‌اس مصرف نوع خارجي آن را توصيه مي‌كنند.

دكتر فاضلي در اين باره مي‌گويد: «داروي آونكس ايراني به ميزان كافي اكنون در داروخانه‌هاي كشور وجود دارد. اما جو رواني كه پزشكان عليه اين داروي تاييد شده به وجود آورده‌اند، موجب گرايش بيماران به مصرف بيش از حد انتظار داروي خارجي شده است.»

اين درحالي است كه يك روز پيش از تجمع بيماران ام‌اس در مقابل ساختمان هلال احمر، كامران باقري لنكراني معاونت غذا و داروي وزارت بهداشت در مورد مشكل گراني داروي آونكس خارجي بيماران ام‌اس اين‌گونه توضيح داده بود: با توليد نوع ايراني اين دارو در كشور(سينوكس) برخي سازمانهاي بيمه نمونه خارجي اين دارو را با قيمت داروي ايراني تحت پوشش قرار داده‌اند و به همين علت فرانشيز و هزينه‌اي كه بيماران براي خريد اين دارو بايد بپردازند افزايش يافته است.

قيمت داروي خارجي كه حدود يك ميليون تومان است پس از اعمال يارانه دولتي از سوي وزارت بهداشت با قيمت 150 هزار تومان وارد چرخه توزيع مي‌شود كه قاعدتاً بيمه‌ها بايد با 10 درصد فرانشيز يعني به قيمت 15 هزار تومان دارو را در اختيار بيماران قرار دهند اما برخي بيمه‌ها، قيمت 50 هزار توماني داروي ايراني را ملاك قرار داده‌اند و 45 هزار تومان آن را مي‌پردازند بنابراين بيماران اين دارو را بايد به قيمت 105 هزار تومان خريداري كنند.

وزير بهداشت البته افزوده بود: توصيه ما به بيماران اين است كه از داروي ايراني استفاده كنند زيرا عوارض اين دارو به هيچ وجه بيشتر از داروي خارجي نيست و تجربه نشان داده كه اين دارو به سرعت جاي خود را در بازار باز مي‌كند و حتي صادرات اين دارو به خارج نيز آغاز شده است.

آخرين خبري كه روي تلكس خبرگزاري‌ها رفت، از قول محمد‌رضا فاضلي، مديركل داروي وزارت بهداشت بود: داروي بتافرون در حال ارسال به داروخانه‌هاي سطح تهران است و «تا دقايقي ديگر» در اختيار بيماران قرار مي‌گيرد!


من که هر چی خواستم بنویسم تلخ تلخ بود مثه ... من که خودم از آونکس و این طور درمان نتیجه نگرفتم و با هومیو پاتی خوب شدم و اصلآ از آونکس و همه اشون بدم می یاد .

*اون اوایل که قرار شد آونکس بزنم دکترم یادم داد که چطور اون رو آماده ی تزریق کنم تا کف نکنه. چون معتقد بود اگر کف کنه خیلی اثر گذار نخواهد بود. منم دلم نمی خواست خودم تو رونم تزریق کنم اجبارآ به تزریقات بیمارستان می رفتم و ازشون می خواستم که خودم آمپول رو آماده کنم تا برام تزریق کنن.
یکی دو باری به ادعای پرستار اعتماد کردم و اجازه دادم تا خودش این کار رو بکنه.خوب نتیجتا بلد نبودند و آمپول کف کرده بود.
هیچ وقت یادم نمی ره وقتی که پوکه ی کف کرده ی آمپول رو دیدم چقدر از دست طرف عصبی و ناراحت شدم.چقدر اذیت شدم .چه سر و صدایی راه انداختم و چقدر حالم بد شد.*

حالا شما تصور کنید بیماران فوق العاده حساس ام اس با شرایط خاصشون چقدر از شرایط موجود آسیب می بینن و اذیت می شن و اوضاعشون بدتر می شه. چقدر خانواده هاشون اذیت میش.من که نتونستم چیز جالبی بنویسم ولی از همه خصوصآ آقاخره خواهش می کنم مطلبی طنز برای دل شادی و امیدواری همه ی بچه های ام اسی وبلاگستان بنویسن.
راستی اگر کسی آدرس هومیو پاتی رو خواست به من میل بزنه. من با همین هومیو پاتی خوب خوب شدم.بدون آمپول و این چرندیات.
uolian@gmail.com


/ 3 نظر / 6 بازدید
پرويز

سلام آقا من هم كه نويسنده نيستم ولي يه جوك دارم (يا به قول نسيم خانم ، پيوست) و اينجا ميگم ، هركي خواست بخنده ! به ..... ميگن : نتيجه‌ي خواستگاريت چي شد؟ ميگه : ۶۰-۶۰ مساوي ميگن : يعني چي ؟ !! ميگه: هيچي . اونا هرچي از ما خواستن ما شصت‌مون رو نشونشون داديم . ما هم هرچي از اونا خواستيم، اونا هم شصت‌شون رو نشونمون دادن

سعيد

از خوب شدن تو واقعا خوشحالم . يکی از معدود خبرهای خوشحال کننده ی اين روزهام بود..

سعيد

واقعا جای تاسف داره ..واقعا که از از انسانیت تنها نامش رو يدک می کشیم چه رسد به اسلام مملکتی که توش ورود خودرو آزاد ميشه ولی ورود دارو مشکل داره .. خب خيلی راحت انقدر دارو وارد کنند که به وفور در داروخانه يافت بشه ..خود بخود هم قاچاق هم از بين ميره خودشون هم این راه حل ها رو بخوبی می دونند/..حالا چرا اين کار رو نمی کنند؟ چون اينها اصلا انسان نيستند. فقط شعار .